Over mijn Triple-X-syndroom

(of: Trisomie-X-syndroom)

 

  • Het Triple-X-syndroom is bij mij bij toeval ontdekt in mei 2010, toen was ik 39 jaar

 

  • Ik kreeg een chromosoomonderzoek na meerdere miskramen (een oorzaak voor de miskramen werd niet gevonden)

 

  • Het Triple-X-syndroom betekent: het hebben van 3 X-chromosomen ipv de "normale" 2 X-chromosomen als vrouw

 

  • Bij het Triple-X-syndroom horen zowel lichamelijke als psychische klachten

 

  • Ik heb met meerdere symptomen leren omgaan en leer nog elke dag, zowel over het Triple-X-syndroom als over mezelf

 

  • Ik heb mijn persoonlijke verhalen geschreven in de vorm van boeken

 

Psychische kenmerken

 

  • Ik ben vaak onzeker en voel me dan onrustig of angstig (zonder duidelijke reden)

 

  • Ik kan zomaar ineens het overzicht verliezen

 

  • Ik ben overgevoelig voor stress en drukte

 

  • Ik ervaar een gebeurtenis intens en heb vaak veel tijd nodig om een ervaring te verwerken (dit lijkt op hooggevoeligheid)

 

  • Ik heb vaak de neiging te gaan hyperventileren, ik voel me vaak onrustig van binnen

 

  • Ik ben vaak snel moe

 

  • Ik kan me soms ineens heel erg boos voelen

 

  • Ik kan drukke beelden of een situatie waarbij meerdere dingen gebeuren, vaak niet goed verwerken

 

  • Ik ben vaak snel verdrietig

 

  • Ik ben vaak op zoek naar bevestiging, dat ik het nog steeds goed doe of dat iemand mij nog steeds aardig vindt 

Lichamelijke kenmerken

 

  • Ik ben overgevoelig / allergisch voor stof, parfum, chemische toevoegingen, noten, bomen, grassen, pollen, latex, chroom, nikkel en histamine

 

  • Ik heb vaak last van pijn en stijfheid in mijn gewrichten, over mijn hele lichaam

 

  • Van mijn 13e tot mijn 45e levensjaar had ik veel last van mijn menstruatie-periode (met buikpijn, krampen en veel bloedverlies) en tegenwoordig van hormonale klachten (oa hoofdpijn) kenmerken (symptomen)

 

  • Als kind had ik al een slecht gebit, ik moet altijd heel goed mijn tanden verzorgen

 

  • Ik heb lange benen en armen, mijn lengte is 1,78m

 

  • Ik ben bekend met psychosomatische klachten die lijken op fibromyalgie (verschillende bot- en gewrichtsklachten tot pijnen in het hele lichaam, steken en zenuwpijn)

 

  • Bij een Orthopeed kreeg ik de volgende diagnoses:
    • kraakbeenovergevoeligheid
    • fat pad impingement in beide knieën
    • een flap tear onder de rechterknieschijf na trauma (verwonding na een val)
    • NB. deze gewrichtsklachten hebben misschien niet direct iets met Triple-X-sydroom te maken, maar worden volgens de Orthopeed vaak wel geopereerd en nu niet, omdat er zo weinig bekend is over het Triple-X-syndroom en men niet weet of ik snel of volledig zal herstellen